Diagnose Down-Syndrom

Teil 1 der Reihe "Leben mit einem behinderten Kind"

Ein Kind mit Down-Syndrom großzuziehen ist anstrengend, manchmal demütigend und mit vielerlei Problemen be­haftet, aber es überwiegen bei weitem die schönen Momente der Freude, des Lachens und der ehrlichen Emotionen.

Es traf uns damals wie ein Keulen­schlag. Der freie Fall von Wolke Sieben tief hinunter in ein großes, schwarzes Loch. Meine Frau und ich waren fix und fertig. Gestern noch zum ersten Mal stolze Eltern eines gesunden Sohnes, an dem alles dran war, der völlig normal nach der Entbindung schrie und uns anlächelte, heute verzweifelt, weil der Verdacht im Raum stand, unser Kind hat Down-Syndrom. Der Frauenarzt konnte oder wollte sich nicht festlegen, aber der jahrzehntelangen Erfahrung von Hebamme Schwester Xaveria aus der Cannstatter St. Anna-Klinik mussten wir wohl Glauben schenken. Unser Kind ist behindert.
 
Aus der Traum

Der Traum von einer glücklichen „normalen“ Familie war wie eine Seifen­blase zerplatzt. Wir fühlten uns alleine, kraftlos und ohne jegliche Zu­kunfts­perspektive. Dazu noch diese Schmach, dieser nie enden wollende Spieß­rutenlauf: Verwandte, Bekannte, Nach­barn, Freunde und Kollegen aus dem Büro, gefühlte 500 Personen, sie alle gratulierten zum Vater werden und wollten natürlich wissen, ob Frau und Kind wohlauf sei. Und jetzt was tun: verdrängen, vertuschen, lügen oder die Wahrheit sagen?


Heute noch bin ich einem Freund sehr dankbar, der mir ein Gespräch mit einer Bekannten anbot, die über viele Jahre Kinder mit Down-Syndrom betreut hat. Sie war die erste, die meiner Frau und mir wieder Zuversicht gab, die unsere endlosen Fragen zum Thema Down-Syndrom geduldig und mit viel Einfühlungs­vermögen beantwortete. Und sie gab uns konkrete Tipps, wie wir uns ab jetzt verhalten sollten. Wichtigster Punkt: unseren Sohn Daniel so annehmen, wie er ist. Nicht mehr hinterfragen, sondern ihm Geborgenheit und Wärme geben, kurz gesagt: Liebe schenken.

Liebe schenken
Das war der Schlüssel. Fast schon trotzig machte ich mich ans Werk, um meine Telefonate abzuarbeiten, um wirklich dem allerletzten Bekannten Bescheid zu geben „Du, ich bin Vater geworden, unser Sohn heißt Daniel und er hat das Down-Syndrom“.


Eine zentnerschwere Last fiel mir vom Herzen, als ich den Letzten auf meiner Liste abhaken konnte. Jetzt weiß es jeder, von nun an kann es nur noch aufwärts gehen.
So war es. Meine Frau und ich verschlangen seitenweise Fachliteratur, gingen zur Frühberatung, nahmen Kontakt mit Selbst­hilfegruppen auf und fühlten uns dank liebevoller Eltern und verständnisvoller Mitmenschen nicht mehr alleine. Und sie gab uns noch einen Tipp: Möglichst schnell ein Geschwisterkind. Denn jegliche Pädagogik und Therapie seitens der Eltern ist nichts gegen das, was Ge­schwister­kinder im ungezwungen Spiel miteinander und voneinander lernen. Ein starkes Jahr später kam unsere Tochter Sara zur Welt.  

Emotionen pur
Zwischenzeitlich ist unser Sohn Daniel 20 Jahre alt. Was haben wir mit ihm schon gelacht. Und was schon alles erlebt. Wir könnten Bücher schreiben. Jahrelange Krankengymnastik nach Bobath und Vojta, Krabbel­gruppe, Kinder­garten, Kampf um die Einrichtung einer Außenklasse an unserer Grundschule, Pubertät, Berufs­findung, allesamt Geschichten, die „anders“ sind, die man mit normalen Kindern so einfach nicht erlebt. Aber immer sind es auch Geschichten, die viel mit Emotionen zu tun haben. Und die zeigen Down-Syndrom-Kinder ganz besonders gerne. Sie lachen, sie weinen, sie haben einen Sturkopf und nehmen andere Leute spontan in den Arm. Ohne Vorurteile, ohne abzuwägen, einfach großartig. Daniel hat noch drei jüngere Ge­schwi­ster, geht ganz normal arbeiten, hört gerne Musik und liebt Sport­ver­anstaltungen über alles: Bas­ketball, Fuß­ball, Handball, Eis­hockey und Vol­ley­ball der Frauen.


Hin und wieder möchte ich in den kom­menden Luftballonausgaben in einer losen Folge über die Meilensteine seiner Entwicklung berichten und damit Eltern Mut machen, sich nicht im Schneckenhaus zu verstecken, sondern die Behinderung anzunehmen und offensiv damit umzugehen.

von Thomas Bökle

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Die Geschwister Joshua, Daniel, Lisa und Sara

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