ME/CFS: Wenn Kinder dauerhaft erschöpft sind

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom, kurz ME/CFS, ist eine schwere, chronische Multisystem-Erkran­kung. Sie betrifft circa 650.000 Menschen, allein in Deutschland, darunter auch Kinder und Jugendliche. Bisher ist diese Erkrankung zu wenig erforscht und sowohl in der Diagnose, als auch in der Behandlung sehr aufwändig. Die Auswirkungen für Betroffene sind immens. Am 12 Mai ist internationaler ME/CFS-Tag. Rund um dieses Datum finden Veranstaltungen statt, die über die Erkran­kung aufklären und aufmerksam machen.

Laura ist völlig erschöpft, kann den Löffel beim Essen ihres Joghurts kaum heben und fühlt sich schlapp und kraftlos. Alles ist anstrengend. Sie leidet unter ME/CFS, einer schwerwiegenden und doch oft verkannten Krankheit. Charakteristisch ist die Post-Exertionelle Malaise (PEM), die Zustandsverschlechterung nach Belastung, die bei oft nur geringen physischen und kognitiven Anstrengungen zu einer langanhaltenden Verschlechterung des Gesundheitszustandes bis zur vollständigen Bettlägerigkeit führen kann. Oft gehen neben Kraftverlust und kognitiven Beeinträchtigungen wie Wortfindungsstörungen auch andauernde Schmerzen mit einher. Die gesamte Bandbreite der Beschwerden reicht jedoch noch viel weiter: Herzrasen, Blutdruckschwankungen, Schwindelgefühle, Benommenheit, schmerzende und geschwollene Lymphknoten, Allergien, häufige Infekte, krampfende Muskeln, Nahrungsmittel­unverträglichkeiten, Schlafstörungen, Über­em­pfind­lichkeit aller Sinnesreize und starke Erschöpf­ung.
Dass dies mit einem erheblichen Leidensdruck einhergeht, liegt auf der Hand, und die Auswirkungen auf das tägliche Leben sind gravierend. Manchen macht das morgendliche Duschen bereits Probleme, andere können drei oder vier Stunden Unterricht in der Schule kaum durchhalten. Und  sogar ein paar Schritte können schon eine große Anstrengung sein, je nach Schweregrad der Erkrankung. Schwer- oder Schwerstbetroffene sind haus- oder bettgebunden.

ME/CFS nach Pfeifferschem Drüsenfieber

Kerstin Wegener (Name von der Redaktion geändert) kennt die Symptome der Krankheit von ihrer Tochter Clara. Auch sie leidet seit einigen Jahren an ME/CFS, ausgelöst durch das Pfeiffersche Drüsenfieber. Damals hatte Clara gerade das Abitur gemacht, wollte ein FSJ machen, dann eine Ausbildung. Beides musste sie abbrechen. Heute versucht sie, den Alltag so gut es geht zu bewältigen, hat jedoch immer wieder Rückfälle, wenn die Belastungen zu groß werden. Das macht eine berufliche Ausbildung fast unmöglich.

650.000 Menschen betroffen

ME/CFS betrifft mehr als 650.000 Menschen in Deutschland. Es ist keine seltene Krankheit, aber viel zu wenig erforscht, obwohl sie bereits 1969 als neurologische Erkrankung von der WHO gelistet ist. Und noch zu oft werden die Symptome als psychosomatisch eingestuft. Auch viele Ärzte tappen bei Patienten im Dunkeln und tun sich mit der Diagnose schwer. Ein Nachweis der Krankheit durch diagnostische Biomarker ist derzeit noch nicht möglich, weshalb viele Betroffene mit ihren Beschwerden von Arzt zu Arzt laufen und oft nur durch Ausschlussverfahren anderer Krankheiten sich der Diagnose nähern. Ein Fragebogen mit Diag­nosekriterien (Canadian Consensus Criteria von 2003) und eine sorgfältige Anamnese sind dafür sehr hilfreich.
Dabei ist es wichtig, die Symptome frühzeitig zu behandeln und das individuelle Energieniveau zu managen und zu berücksichtigen (Pacing), um eine Überlastung, sogenannte Crashs, zu vermeiden. Damit soll eine Verschlechterung der Krankheit verhindert werden.
Auch die genauen Ursachen der Krankheit sind nach wie vor Gegenstand intensiver Forschung. Wissenschaftler der Charité Universitätsklinik Berlin zum Beispiel wollen derzeit klären, was der komplexen neuroimmunologischen Erkrankung ME/CFS auf molekularer Ebene zugrunde liegt.
Fest steht bisher, dass Auslöser für ME/CFS häufig Infektionskrankheiten sind, wie das Pfeiffersche Drüsenfieber (Epstein-Barr-Virus), aber auch eine Grippe oder eine Coronainfektion.

Schulbesuch fast nicht möglich

Mehr als zehn Prozent der Betroffenen sind Kinder und Jugendliche. Bei Ihnen ist die Belastungsintoleranz noch stärker ausgeprägt, als bei Erwachsenen. Sie sind oft kaum beschulbar. 
Das musste auch Tanja Strieder erfahren, deren Sohn an ME/CFS mit zwölf Jahren erkrankte. Eineinhalb Jahre konnte er nicht zur Schule gehen. „Die Versorgungslage ist schwierig, erfreulich ist aber, das fünf Klinikambulanzen in Baden-Württemberg Kinder betreuen“, sagt Strieder, die Oberärztin am Robert-Bosch-Krankenhaus ist und sich inzwischen als Länderbeirätin im Verein „NichtGenesenKids“ engagiert. 
Damit spricht sie nicht nur den Bildungsmangel an und fordert mehr Hausunterricht und Nachteilsausgleich, sondern fordert auch mehr medizinische, soziale und pflegerische Versorgung der Betroffenen. „Viele Kinder und Jugendliche mit ME/CFS kommen kaum noch aus dem Haus und müssen rund um die Uhr von ihren Eltern versorgt werden“, weiß Strieder. Das stellt Familien vor große Herausforderungen, personell und finanziell, von der psychischen Belastung ganz zu schweigen.

Mehr Aufmerksamkeit für die Krankheit

Die gute Nachricht, 50-70 Prozent der erkrankten Kinder und Jugendliche können wieder genesen, zumindest teilweise. Aber der Weg dahin ist lang und erfordert von allen Beteiligten viel Durchhaltevermögen.
Betroffene Eltern fordern, dass die Krankheit bekannter werden und mehr Aufmerksamkeit bekommen muss. Dann würde die Diagnostik einfacher und die medizinische Versorgung besser werden. „Viele Ärzte kennen sich rund um das Krankheitsbild nicht genügend aus“, sagt Strieder.
Die Liegend-Demo am 9. Mai und die Beteiligung des ME/CFS-Awareness-Teams beim Stuttgart-Lauf am 17. Mai sind kleine Bausteine, um über die Krankheit aufzuklären und aufmerksam zu machen.