Neu auf Social-Media!
Seit April könnt ihr auf unseren Social-Media-Kanälen monatlich unsere Video-Reihe "Besonders normal" begleiten. In dieser erzählen Lena und Verean von ihrem Leben mit "Mattis", der im Dezember letzten Jahren mit dem Down-Syndrom auf die Welt gekommen ist. Wir haben in der März-Ausgabe über ihre Geschichte berichtet (siehe unten), die uns sehr berührt hat. Daher haben wir nochmal Kontakt aufgenommen und entstanden ist dabei die Idee einer gemeinsamen Video-Reihe unter dem Stichwort „Besonders Normal - unser Alltag mit Mattis“. Am 24. April konntet ihr die erste Folge sehen und Lena und Verena schon einmal ein bisschen näher kennenlernen. Alle Folgen findet ihr nun in unserem Instagram-Kanal in den „Highlights“ und auf Facebook. . Die neue Folge erscheint jeweils am Monatsende. Viel Spaß beim Reinklicken!
Zur Story gehts hier
Begonnen hat alles mit einem Artikel in unserer Märzausgabe 2022, den wir hier zum Nachlesen noch einmal veröffentlichen:
von Christina Stefanou
Wenn in der Schwangerschaft die Diagnose Down Syndrom gestellt wird, wird in neun von zehn Fällen die Schwangerschaft abgebrochen. Verena und ihre Frau Lena haben sich bewusst dafür entschieden, ihr Kind auf die Welt zu bringen.
Als sich Verena und ihre Frau für eine künstliche Befruchtung entschieden, war beiden klar, dass sie das Baby, sollte bei einer Untersuchung eine Chromosomenstörung festgestellt werden, auf die Welt kommen soll, sofern das Kind überlebensfähig wäre. In der zwölften Schwangerschaftswoche ließ das Paar den Harmony-Test durchführen.
Mit diesem Blutcheck lassen sich mehrere Trisomien feststellen. Die Trisomien 18 und 13 schädigen die Entwicklung des Kindes so stark, dass sie bei der Mehrzahl der betroffenen Kinder zu einer Fehlgeburt führen oder sie nur wenige Tage, Wochen oder Monate überleben. Hingegen zählt die Trisomie 21, oder auch Down-Syndrom, zu der Chromosomenstörung mit der größten Überlebenschance. Die Einschränkungen nach der Geburt variieren von milde bis moderat. Manche Kinder haben angeborene Herzfehler. „Wir wollten uns durch den Test vorbereiten, auf das, was möglicherweise auf uns zukommen könnte. Unsere Ärztin wusste von unserer Entscheidung“, erzählt Verena.
Frauenärztin rät zu Abtreibung
Was nach dem Test geschah, macht die junge Frau heute noch wütend. Wenige Tage nach der Untersuchung erhielt das Paar einen Anruf von der Frauenarztpraxis, sie mögen bitte sofort zum Gesprächstermin kommen. „Wir waren auf alles gefasst, fuhren in die Praxis und noch bevor wir uns setzen konnten, sagt die Frauenärztin, sie habe leider eine sehr schlechte Nachricht für uns. Unser Kind habe eine Trisomie 21.“
Ein kurzer Moment des Aufatmens, denn dass das keine weiteren Konsequenzen haben würde, hatten die beiden ja schon besprochen. Doch dann riet die Ärztin zur Bestätigung der Diagnose durch eine Fruchtwasseruntersuchung, denn der Harmony-Test hat eine verbleibende geringe Wahrscheinlichkeit auf eine falsche Aussage.
„Wir sollten die Schwangerschaft abbrechen, alles andere wäre egoistisch und verantwortungslos und wir sollten nicht glauben, dass es unser Kind einmal zu etwas bringen würde“, erinnert sich Verena an das Gespräch. „Sie fügte hinzu, ich sei ja noch jung, um auch ein gesundes Kind zu bekommen.“ Um weitere Fragen zu stellen, bot sich keine Gelegenheit. Das Paar, das in seiner Entscheidung bis zu diesem Tag so sicher war, fühlte sich plötzlich verunsichert, überfahren und alleine gelassen.
Selbst zur Entscheidung kommen
Eine solche Reaktion sei zum Glück nicht der Regelfall, sagt die Geschäftsführerin der Stuttgarter Pro Familia-Beratungsstelle, Dr. Marion Janke. Die Beratungsorganisation ist oft eine der ersten Anlaufstellen für Schwangere, die sich um die Gesundheit ihres Ungeborenen sorgen. „Wir wollen mit unseren Informationen Paare in die Lage versetzen, selber zu einer tragfähigen Entscheidung zu kommen“, erklärt sie die Haltung der Organisation.
„Wenn in der Pränataldiagnostik eine solche Diagnose gestellt wird, werden verantwortungsvolle Ärzte und Ärztinnen sachlich darüber informieren, was dies für das Leben und die Gesundheit des Kindes heißt und niemals eine Entscheidung in eine bestimmte Richtung befördern. Das ist einzig und allein Sache der Eltern. Bei einer Trisomie 21 kann auch der beste Genetiker nur feststellen, dass das Kind drei Mal das Chromosom 21 hat. Aber niemand kann sagen, wie das Leben dieses Kindes verlaufen wird, wie es sich entwickeln kann, welche Förderung sich wie auswirkt.“
Nach ihren Erfahrungen entscheiden sich zirka zehn Prozent der Eltern dafür, das Kind auf die Welt zu bringen. Dann stellt Pro Familia Kontakt zu erfahrenen Familien her, die erzählen können, wie es für sie im Alltag war und die wissen, was ihnen geholfen hat, welche Anlaufstellen wichtig sind. „Jedoch, jedes Kind ist ein einzigartiges Überraschungspaket, das ist natürlich auch bei jedem Kind mit Down-Syndrom so“, sagt Janke. Verena und Lena haben diese Beratung in einer anderen Praxis erhalten und blieben bei ihrer Entscheidung, das Baby so anzunehmen, wie es ist. Sie konnten den Rest der Schwangerschaft unbeschwert genießen, erzählt Verena. Kurz vor Redaktionsschluss hat sie sich noch einmal bei uns gemeldet und berichtet, dass der kleine Mattis mittlerweile auf der Welt ist: „Wir sind so glücklich mit unserem kleinen Wunder.“
Weitere Informationen:
Schwangerenberatungsstellen nach Postleitzahlen findet man unter
www.pnd-beratung.de. Viele bieten Online-Beratung an.
Informationen über Down-Syndrom,
Ortsvereine, Austausch:
www.46plus.de
www.down-syndrom.org
www.down-syndrom-netzwerk.de
